– Helsepersonellet visste ikke årsaken til hvorfor Fanny utviklet seg slik hun gjorde, men vi ble forsikret om at den unormale utviklingen ikke var noe å bry seg om, sier Are Rasmussen, far til Fanny.
Are Rasmussen er tidligere hovedstyreleder i Barnekreftforeningen. Han forteller om sin helt vanlige familie med en ganske uvanlig historie.
Familien på fem består i dag av foreldrene Are og Hilde, Albertine på 16 år, Fanny på 13 år, og Bernhard på 9 år. I tillegg har de hunden Ulla og hesten Epika W. Familien lever et aktivt liv og tilbringer mye tid i stallen. For andre ser de ut som en hvilken som helt vanlig tenåringsfamilie.
Oppdaget hjernesvulst
Først da Fanny var 5 år, ble svulsten oppdaget. Sommerferien 2010 begynte Fanny å bli dårlig. Hun dro rett på kontroll på HABU (Habiliteringstjenesten for barn og unge). Da legene skjønte at det kunne være noe alvorlig, ble hun sendt rett til Rikshospitalet.
«Det var et sjokk å få beskjeden, siden det aldri var i tankene våre at det kunne være en svulst»
Are Rasmussen
Far til Fanny
Moren, Hilde, og Fanny dro i ambulanse til Rikshospitalet. Legene trodde fremdeles at Fanny hadde en muskelsykdom. De sendte genprøver til analyse i Sverige, men svarene de fikk, var negative.
Fanny ble stadig dårligere, spesielt i pusten. På den siste undersøkelsen, en muskelbiopsi, måtte Fanny i narkose. Samtidig som hun var i narkose tok de en MR av henne. Det var da de fant svulsten, forteller pappa, Are. Legene konstaterte at Fanny hadde en LGG-svulst (Lavgradige gliomer).
– Det var et sjokk å få beskjeden, siden det aldri var i tankene våre at det kunne være en svulst. Etter at diagnosen var oppdaget ble den kraftige forverringen i Fannys helse håndgripelig. Alle gikk inn i handlingsmodus. Søsknene som bare var 1 og 7 år ble overlatt til besteforeldrene. Mange undersøkelser ble gjort, og Fanny ble operert bare fem dager etter at MR bildene ble tatt. Situasjonen var akutt.
18 måneder med cellegift
Etter operasjonen måtte Fanny ha cellegift i 18 måneder. Utfordringene som ventet, var blant annet dårlig immunfor- svar etter cellegiften. Flere ganger måtte hun gjennom akutt innleggelse på grunn av infeksjon. Det var aldri snakk om å ta behandling i utlandet, spesielt siden Fanny responderte godt på behandlingen hun fikk. Hun fulgte en forsøksprotokoll som bestod av to ulike typer cellegift. I tillegg fikk hun en ekstra type for å se om denne hadde effekt.
– I starten, når vi ventet på svar fra prøvene, var vi veldig nervøse. Etter hvert ble det en rutine. Vi levde hele tiden i frykt for at det skulle skje noe som krevde ny behandling.
Som følge av svulsten, hadde Fanny manglende matlyst, som hun fikk behandling for på lokalsykehuset, forteller Are.
– Det er lett å føle seg som dårlige foreldre når sånt skjer, men det må man ikke, sier Are til alle foreldre som opplever det samme.
Are tipser foreldre i samme situasjon til å gi barnet maten det ønsker. Det viktigste er at de i det hele tatt spiser, ikke hva de spiser.
Sterkere familierelasjoner
Når et barn i familien får kreft, så preger det hele familien. Are forteller at familien har kommet styrket ut av den vanskelige tiden på mange måter.
– Familien forandret seg, man treffer nye folk. Vi har fått mange familievenner i barnekreftmiljøet som vi ikke ville ha truffet ellers. Vi møtte for eksempel noen på Montebello, som blant annet storesøster fortsatt har god kontakt med. Hun har fått to gode venner i Trondheim og i Bergen.
Videre forteller Are at det var spesielt utfordrende å være på sykehuset.
– Det er ikke så lett å overlate små barn til besteforeldrene, og det er ikke alltid at de minste forstår omfanget av situasjonen familien står i.
God støtte i Barnekreftforeningen
“Det har vært godt å treffe andre som står i noe av den samme situasjonen”
Når Are får spørsmål om hva han ville sagt til andre familier som kommer i samme situasjon, er han klar i sitt svar.
Han forteller at dynamikken i alt som skjer rundt en blir påvirket av en slik krise, både relasjoner og hverdagslivet.
– Jeg husker jeg tenkte at jeg skal være glad når dette er over og at livet går tilbake slik som det var. Slik blir det ikke... Livet blir forandret for alltid. Vi må nå ta ting etter hvert som det kommer.
Are og familien fikk tilbud om et familiekurs på Montebellosenteret om krisepsykologi, om hvordan en kan omstille seg i en ny virkelighet. Han sier at familiekurset bidro til at det vanskelige blir normalisert.
– I dag er vi som en vanlig familie med to tenåringer i huset. Vi er i stallen fem ganger i uka, og når vi ikke er i stallen slapper vi av, eller trener. Yngste sønnen er også ofte med i stallen, for der har han en god venn, det er nok ikke så mye på grunn av hesten.
Fanny som nå er 13 år går i 8. klasse på Grasmyr ungdomsskole. Hun og storesøster Albertine har hest som sin store lidenskap. Are forteller at Fanny begynte å ri mens hun var under behandling. Det var en venn av familien som lånte Fanny en ponni som de brukte for å komme seg ut av huset mens behandlingen pågikk. Om dagen jobber Fanny med å ta grønt kort i ridning for å kunne delta i ridekonkurranser, slik som sin søster.
Les artikkelen i sin helhet i Våre Barn, 1/2019.
I maginasinet kan du også lese om ressurskoordinator og om Montebellosenteret.
